Ero piccola. Troppo piccola per affrontare le parole di una fredda e distaccatissima dottoressa che senza mezzi termini mi disse che soffrivo di epilessia.
Seria, non voglio piangermi addosso. Non l'ho mai fatto.
Ho da subito capito che avrei dovuto conviverci, quindi dopo averci pianto per un po' ho deciso che non avrei MAI accettato pietà da nessuno.
E' per questo che sto scrivendo questo post.
Per far capire cosa viviamo ogni giorno noi epilettici. E nonostante tutto c'è ancora gente che ci guarda storto.
Se si cerca su wiki Epilessia si trova una voce molto accurata.
La parte che mi ha interessato di più all'inizio è stato cercare quale tipo di epilessia avevo io. Io soffro di un tipo particolare di epilessia, chiamata morfeica perchè le mie crisi avvengono solo mentre dormo.
La mia epilessia comprende crisi sia parziali che generalizzate.
Le crisi parziali sono crisi che coinvolgono solo alcune parti del proprio corpo e durante le quali il soggetto non perde coscienza. Se mi capitano mi sveglio, mi rigiro, riprendo il controllo del mio corpo e mi riaddormento.
Le crisi generalizzate invece sono orrende.
Nella mia vita ne ho vissute poche e mi ritengo fortunata.
Avere una crisi epilettica è un'esperienza orrenda, spaventosa, dal quale è difficile riprendersi in breve tempo.
Tutto quello che mi ricordo di quei momenti è il terrore che invade il mio corpo.
E il risveglio.
Il tremendo risveglio in un letto in cui sono stata trasportata, il sudore che mi ha bagnato i capelli, la lingua gonfia dai morsi, il corpo che fatica a rispondere ai comando e la mente che sembra inceppata.
Grazie al mio neurologo e all'aver capito finalmente come interpretare i segnali che potrebbero portarmi a una crisi generalizzata, ultimamente non me ne sono capitate.
Ma la paura, il ricordo rimane. Quelli nessuno potrà mai togliermeli.
Le cause dell'epilessia sono sconosciute. Ogni tanto leggo su internet o su qualche giornale che gli scienziati stanno tentando di capire perchè il cervello della maggior parte delle persone funziona normalmente e il mio si comporta in modo diverso, attraverso qualsiasi tipo di esperimento.
Ma ancora nulla, così io vado avanti per la mia strada senza sapere perchè proprio io sono stata scelta per avere questa croce addosso.
Perchè è davvero una croce.
Sapete la famosa patente? Sapete che io per fare la patente devo mettermi sotto il microscopio a mo di cavia per farmi dare un nulla osta dall'asl che dura DUE ANNI, dopo i quali devo rifare la patente?
Sembra poco. Ma ricordarmi ogni giorno che sono diversa non è bello.
Se dormo da un amico o da un'amica devo spiegargli per bene che se mi capita qualcosa c'è tutta una trafila di cose da fare e da non fare.
A volte spavento le persone.
Ogni volta che bevo una birra penso sinceramente se mi farà talmente male da farmi stare male la notte.
E ogni volta che prendo un farmaco qualsiasi, anche un antidolorifico mi chiedo se farà conflitto con i medicinali che prendo.
Ormai da otto anni convivo con la CARBAMAZEPINA. Tegretol.
Da otto anni convivo con la mia epilessia.
Nella voce di wiki si trova anche una sezione molto interessante: storia dell'epilessia.
Da chi nell'antichità pensava che l'epilessia fosse una punizione di un Dio furioso a chi pensava fosse una possessione demoniaca, di tutto e di più, l'epilessia è considerato il male cosiddetto SACRO.
Grazie a Dio arrivò Ippocrate a ipotizzare che forse era una malattia e non una sorta di punizione divina, lasciando però il soprannome di MORBO SACRO all'epilessia.
Epilettici famosi? Nel nostro fan club possiamo contare su esponenti del calibro di Giulio Cesare.
Ragazzi questo si che mi tira su.
Il fatto è che sono stanca.
Sto male, ma soprattutto sono invidiosa.
Sono invidiosa di chi può star su tutta la notte senza avere paura poi a chiudere gli occhi per dormire.
Sono invidiosa di chi può divertirsi senza avere paura.
Sono invidiosa.
Non è giusto, ma è così.
Ma del resto neanche l'epilessia è giusta.
Eppure è così.
Questa sono io. Eve. Che vi da una buona notte.
Speriamo.
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